“以前这个药对我们太遥远，就像看天上的星星一样，现在终于看到了希望。”1月1日7时许，山东枣庄市一位4岁的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿顺利注射靶向治疗药物诺西那生钠后，患者母亲喜极而泣。
枣庄市妇幼保健院护士向记者展示诺西那生钠注射液。新华社记者 邵鲁文 摄
脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000，目前约有患者3万多名。山东大学齐鲁医院神经内科遗传代谢病与罕见病专业主任赵玉英说，诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物。2019年进入中国市场时，每针价格近70万元，其昂贵的价格让患者家属难以承受。
2021年12月3日，国家医保局公布74种新药进医保，广受关注的“天价救命药”诺西那生钠注射液位列其中。在经过8轮谈判后，该药以3.3万元每针的“地板价”进入新版医保药品目录，这让不少患者看到了希望。
枣庄市妇幼保健院医师准备注射药物。新华社记者 郭绪雷 摄
枣庄市市中区医保局局长陈芹说，新版国家医保药品目录公布后，医保部门第一时间对辖区患者进行排查，与患者家属取得联系。在确定患者的用药需求后，经过与药企多次沟通，最终确保患儿能够第一时间得到药物救治。
“2021年12月4日接到医保部门的电话，我们两口子像抓住了救命稻草一样，孩子赶上了好政策。”患者母亲说，新版国家医保药品目录公布当天，恰好是孩子生日，这无疑是孩子最好的生日礼物。
患儿完成药物注射。新华社记者 邵鲁文 摄
“医保部门还帮患儿办理了枣庄城市定制补充商业险‘枣惠保’，患儿第一年需要注射6次药物，第二年开始每4个月注射1针。通过医保报销、补充商业险、医疗救助等方式，患儿家庭每年需要自费大约几万元，大幅减轻了家庭负担。”陈芹说。
枣庄市妇幼保健院儿童重症科主任孙笑茜说，患儿完成注射后，各项生命体征正常。这位4岁的小朋友在打针前曾笑着对爸爸妈妈说：“等打完针，我就能飞啦。”
记者：张志龙 邵鲁文
本文来自“合肥在线”，版权归原网站所有，点击阅读原文。
本文地址: https://5ihefei.com/read-894.html
免责声明：本文仅代表作者个人观点，与合肥生活网（本网）无关。其原创性以及文中陈述文字和内容未经本站证实，对本文以及其中全部或者部分内容、文字的真实性、完整性、及时性本站不作任何保证或承诺，请读者仅作参考，并请自行核实相关内容。
本网站有部分内容均转载自其它媒体，转载目的在于传递更多信息，并不代表合肥生活网（本网）赞同其观点和对其真实性负责，若因作品内容、知识产权、版权和其他问题，请及时提供相关证明等材料并与我们联系，本网站将在规定时间内给予删除等相关处理.
